Jean-Luc SIMON, janvier 2001
Éditions de la Chronique Sociale,
7, rue du Plat, 69002 Lyon

Sommaire du livre

La photo de couverture

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Sommaire

Vivre après l'accident

Conséquences psychologiques d'un handicap physique

Première partie : La séparation

Deuxième partie : La réclusion

Troisième partie : La réintégration ?

Chapitre 1 : L'histoire d'une rupture

Chapitre 2 : Les prémices d'une suture

Chapitre 3 : Les éléments physiologiques

Chapitre 4 : Vers un nouvel avenir

Chapitre 5 : Les Problématiques et les hypothèses

Chapitre 6 : Trois expériences

Chapitre 7 : La régression psychologique

Chapitre 8 : La perte d'identité et l'altération des limites psychiques

Chapitre 9 : Les trois expériences et la théorie psychanalytique

Chapitre 10 : La réadaptation et le refoulement

Chapitre 11 : La construction de la psyché

Chapitre 12 : L'autre et le handicap de l'autre

Chapitre 13 : Citoyen d'abord !

Chapitre 14 : La réadaptation médicale et sociale

Postface à l'édition 2000


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Introduction
Le jeune homme que j'étais, 25 ans, élève infirmier psychiatrique et randonneur pédestre du week-end, est mort le 21 Avril 1983, à 19h45, dans un accident de la route.

L'homme que je suis est né quelques semaines plus tard, dans un hôpital de réanimation, handicapé physique et, grâce à Dieu, lucide.

Mon histoire pourrait se résumer en ces quelques lignes, si ce n'est qu'elle arrive et arrivera à d'autres qui se réveillent ainsi dans un corps qu'ils ne connaissent plus, corps dé-formé, parce que tronqué d'une partie de son fonctionnement.

Démuni de mon corps et de mon travail, je me suis donc retrouvé dans la vie comme un étranger. Je n'avais plus de place.

Paraplégique, je ne correspondait plus aux normes de l'hôpital qui m'employait, et l'on peut se demander comment un établissement qui travaille avec la différence et le handicap psychologique peut adopter une politique sociale contribuant à l'exclusion et à la dévalorisation.

Bref, les faits sont là et je dois dire que je ne me sentais pas l'envergure de reprendre un emploi dans les années qui suivirent mon traumatisme; trop de choses étaient changées en moi et tout restait à reconstruire sur les décombres de ma vie.

Dans la lignée de la formation aux fonctions d'infirmier psychiatrique que je suivais, je décidai de m'engager dans des études universitaires, pour ma réhabilitation d'abord, mais également sur un sujet qui m'est apparu comme réclamant un réflexion psychanalytique: Les conséquences psychologiques d'un traumatisme médullaire.(Qui a rapport à la moelle, la moelle épinière dans ce cas) Ce livre est issu de mon travail universitaire.

Ce qui m'a frappé au fil de ma progression dans "le monde handicapé", c'est le dénuement total de ceux que j'y ai rencontré, dénuement qui m'a fait vivre avec d'autres écorchés de la vie des moments d'intimité et de vérité qui, dans ma vie debout, ne se présentaient qu'en de rares occasions. La souffrance de l'autre me sautait parfois à la figure, évidente comme un bouton sur le nez, pernicieuse comme un virus et incontrôlable comme un raz de marée.

Pour ceux qui échouent à la réadaptation, la souffrance psychique m'apparut comme une des principales causes de leurs blocages et de leurs démissions. Vivre le corps démembré est dur, de toute façon, mais l'entourage qui est proposé à ceux qui stagnent dans la dépendance ne se résume qu'en quelques structures institutionnelles d'assistance, où rien n'est évolutif et qui font trop souvent penser à des mouroirs ou à des "guettos".

J'ai été étonné de la pauvreté en réflexions psychologiques sur ce thème du handicap physique, alors que les grands concepts psychanalytiques font ressortir la liaison étroite qui existe entre corps et psychisme. Il est vrai que je n'ai pas effectué une recherche approfondie de documentation, mais la simple absence de telles réflexions chez la plupart des éditeurs "spécialisés" est déjà un signe.

En l'absence de chaise, ma solution a été de m'en confectionner une.

Le partage de cet ouvrage en trois partie est la transposition des trois étapes nécessaires à la résolution de toute crise. Etapes qui sont celles que proposent encore les rites de passage des sociétés traditionnelles pour encadrer et accompagner les êtres en crise: Les adolescents qui doivent passer de l'enfance à l'âge adulte, Les individus qui perdent leur conjoint et les vieillards qui perdent la vie. -La séparation: le temps du traumatisme, de la séparation d'avec le groupe.-La réclusion: Le temps de l'épreuve et de l'élaboration psychique.-La réintégration: Le temps du retour au groupe, à une place préparée et avec un rôle et des responsabilités nouvelles. Dans le cadre de ma réflexion, j'ai ponctué ce dernier titre d'un point d'interrogation: Quelle réintégration pour l'infirme?

La séparation, dans ce livre, est le récit d'une histoire de plus en plus banale. Une histoire malheureuse, car elle est celle d'une perte, et heureuse, car elle est celle d'une vie sauvée. le premier paradoxe est là: je suis vivant.Pourtant, ma situation de personne handicapée physique fait trop souvent naître la pitié, car si vivre est toujours difficile, vivre le corps mutilé l'est plus, nous dît-on.Il est vrai que la vie mutilée des capacités motrices de son support corporel nous rapproche de l'essentiel, et cet essence est tout autant terrible qu'elle est fantastique. Terrible, car la mort qui est rattachée à tout traumatisme corporel important est une réalité que certains n'osent, ou ne peuvent, regarder en face.

Que cache t'elle ? A quoi ressemble l'au-delà ? Existe t'il seulement ? Questions qui ne peuvent trouver que des réponses individuelles.

Le récit d'une mort et le vécu d'une naissance ouvrent donc ce récit et nous entraînent dans les angoisses causée par un traumatisme médullaire.Pour ma part, c'est en voyant les autres dans leur souffrance que la mienne m'est apparue plus douce et plus facile, et le fait de vivre un traumatisme semblable aux leurs m'a fait pressentir une des origines possible de cette souffrance. Que les êtres soient égaux dans la détresse est flagrant pour celui qui y est; la réhabilitation, par contre, semble n'être outrageusement accordée qu'à certains.

Après avoir perdu l'usage de ses jambes, techniquement et froidement, il faut gonfler les muscles qui restent, apprendre à conduire sa "petite charrette" et mettre sa fierté dans sa poche pour le reste. Certains y arrivent, pas tous. beaucoup restent sur le pavé et croupissent dans leur désespoir, leur révolte ou leur abandon.Pourquoi ? Pour gonfler un muscle, il suffit de tirer dessus. Mais ça ne marche pas à tous les coups; quelques cas viennent enrayer la mécanique chirurgicale, font sauter les verrous du savoir Hippocratique et nous rappellent douloureusement que le corps ne trouve sa plénitude que grâce à la force qui l'habite, ou sa décrépitude lorsque cette force ne trouve pas les voies de sa canalisation.

La réclusion est la partie de ce livre qui contient l'élaboration que j'ai pu faire avec les concept psychanalytiques; elle est construite dans l'optique d'un travail à faire reconnaître en vue de ma réintégration. En dehors de la description des trois personnes prises comme sujets d'étude, le langage purement technique et les références nombreuses de ce développement apporterons, je l'espère, au lecteur les moyens d'une réflexion spécifique sur le handicap physique traumatique, en même temps que le témoignage d'un de ceux qui "y est passé". Base de discussions et de critiques que j'espère nombreuses, cette partie n'est que travail et élaboration.

La réintégration?, dernière partie de ce livre, à été la plus difficile à écrire, et est la plus difficile à vivre.Difficile à écrire, car si dans les précédents chapitres j'ai tenté de mettre en mots et en concepts ce que j'ai vécu et ce que d'autres peuvent vivre dans une situation identique à la mienne, j'ai essayé ici de comprendre comment "l'autre", celui qui est resté dans son intégrité, réagissait à la vue de nos corps déformés. Ce sont des pages qui veulent décrire et analyser avec les concepts à ma disposition, quelques une des réactions de l'être sain de corps face à la difformité de son vis à vis, et si j'ai eu le sentiment de déranger quelque peu, d'être parfois revendicatif, je n'ai pu le faire qu'en pensant à ceux que j'ai rencontré au fond de quelques institutions "spécialisées".

Difficile à vivre, car si dans le temps de la séparation et celui de la réclusion nous sommes seul face à nous même, le temps de la réintégration fait intervenir "l'autre", et que cet autre, différent de nous maintenant, semble souvent dérangé par les stigmates que lui présentent nos corps meurtris. Parce que s'il est déjà difficile de nous accoutumer à la diminution de nos capacités corporelles, il est plus difficile encore de se sentir responsable du malaise de celui qui nous regarde.

Pour terminer ces quelques pages destinées à vous introduire dans le lieu de mes pensées intérieures, il ne me reste plus qu'à crier tel un forain devant son stand:

"Entrez. Entrez, Mesdames et Messieurs, entrez dans un univers que vous ne soupçonnez peut être pas, dans le monde de ceux qui ont perdu leur corps, dans un espace à part du vôtre et dans une aventure qui nous rapprochera, peut-être, des vérités profondes que nous partageons tous, malgré tout".

 


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Préface
Henry R. CASSIRER
Ancien directeur de la communication éducative à l'UNESCO
Consultant de l'UNESCO pour l'année Internationale des personnes handicapées (1981)
Président d'Honneur du GFPH.
Le travail de Jean-Luc SIMON est une brèche dans la pratique habituelle de la médecine qui cherche à soigner le traumatisme médullaire, ou d'autres handicaps survenus en cours de vie, principalement comme problème physiologique. Certes, l'intervention physiologique est essentielle, mais elle ne peut réussir à rétablir la dignité de l'être humain et sa réintégration dans la vie sociale sans l'engagement de la personne handicapée elle-même, donc sans la dimension psychologique.

Suite à son accident, Jean-Luc a touché le fond, pour en revenir avec
une soif de se connaître lui-même et de comprendre l'impact psychologique qu'il a subi comme tant d'autres. Plein de vitalité, de confiance et d'intelligence, il trace un chemin essentiel vers la réhabilitation et la vie, tout en restant conscient des difficultés à surmonter, des failles et de l'absence de confiance en soi qui empêchent tant d'hommes et de femmes à dépasser un traumatisme dont ils ne voient que le côté négatif.

Il est à espérer que le travail de Jean-Luc aidera en premier lieu d'autres personnes handicapées et leurs familles à
mieux se comprendre et à découvrir la voie vers l'affirmation positive de la vie. Mais j'espère aussi que l'analyse profonde de son expérience sera également prise en compte par les professions médicales et paramédicales, en particulier dans les établissements hospitaliers et les centres de rééducation fonctionnelle. L'être humain est un tout, le corps et l'esprit en sont deux parties indissociables. Le psychosomatique opère dans les deux sens : La blessure ou la maladie du corps provoque des troubles psychiques, et la Psyché est primordiale pour les soins corporels et la recherche du bien-être. La profession médicale et les institutions censées accueillir, réhabiliter la personne handicapée, ne peuvent accomplir leur tâche sans pleinement intégrer à leur travail la dimension psychologique qui est développée dans les recherches et réflexions de Jean-Luc SIMON.


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Conclusion

La conclusion de ce livre représente pour moi un nouveau départ, et le tissu de mots, dont ceux de cette page sont les dernières mailles, vient réparer une partie de mon enveloppe percée.

Je renvoie, à ce propos, le lecteur à
l'illustration de la couverture.

Ce tableau est pour moi une représentation de ce à quoi j'ai eu le sentiment d'être confronté après mon traumatisme ; mes mots ont été " naissance " et " angoisse ", ce tableau en est le complément visuel.

Si vous y plongez, vous serez transporté dans une grotte noire, avec au loin, la lumière.

Devant cette lumière, il y a comme un rideau, une limite, une vitre ou un miroir brisé.

Au point d'impact, le trou, la brèche.

Là, il n'y a plus aucune limite, et la lumière se fait plus vive, attirante et inquiétante.

C'est le
paradoxe du traumatisme. Cette lumière, dont nos limites habituelles nous protègent et nous séparent, peut brûler et faire grandir.

Je me suis brûlé, mes plaies se sont en partie refermées, mais je garde avant tout en moi le souvenir de cette lumière vive qui s'est dévoilée au-delà de mes limites brisées, et je m'en trouve grandi.

 


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Postface

 

Notes :

 

1 : Cours " Insertion sociale des personnes handicapées ", Laboratoire Brigitte Fribourg, Centre National des Arts et Métiers, M. Fardeau & G. Lang, 1992.

 

2 : Organisation Mondiale des Personnes Handicapées -OMPH- (Disabled people's International -DPI-), World Institude on Independent Linving -WID- European Network for Independent Linving -ENIL-

3 : État de Californie (EU), Province du Québec (Canada), Allemagne, Angleterre, Irlande & pays-Bas (UE)

 

4 : Pairémulation (Émulation entre pairs) : Terme adopté par les membres du GFPH le 20 Novembre 1994 en traduction du terme anglophone " Peer Couselling " (conseil par les pairs), et qui décrit : la transmission de l'expérience par les personnes handicapées autonomes, pour les personnes handicapées en recherche de plus d'autonomie, et avec le but de renforcer la conscience des personnes handicapées sur leurs possibilités, leurs droits et leurs devoirs. "

La nouvelle édition de " Vivre après l'accident " a été l'occasion de sa mise à jour, et deux nouveaux chapitres lui offrent maintenant, à lui aussi, les moyens d'une seconde vie.

Le chapitre 11, "
La construction de la psyché ", est une proposition du premier travail universitaire, " Quelques conséquence psychologiques d'un traumatisme médullaire ", qui trace le corps de " Vivre après l'accident ". Trouvant cet article inachevé, j'avais expurgé ce chapitre de la première édition. Il est réintroduit après que de nombreuses interventions de formation m'aient convaincu de l'utilité de la représentation qu'il propose, et du soutien qu'il apporte à la compréhension des phénomènes psychique qui y sont décrit et illustrés.

Le Chapitre 13, "
Citoyen d'abord ! ", a été construit dans les années qui ont suivi l'écritue des premiers textes réunis dans " Vivre après l'accident ". " Mémoire " d'étude aussi (1), la démarche qui l'anime et la méthode utilisée sont identiques à celles qui ont façonné les premiers textes. En questionnant les moyens qu'ont trouvé quelques personnes handicapées pour suturer leur " Image de soi ", les faits rapportés et la lecture qui en est faite posent les principes d'une possible révision de la dynamique et des systèmes de l'intégration sociaux professionnelle des personnes handicapées.

Outre les nombreuses corrections de style qui reflètent la distanciation de l'auteur, c'est l'expérience qui marque enfin cette nouvelle édition. Après avoir rencontré le mouvement international des personnes handicapées,
(2) je découvrais en effet qu'une grande partie des propositions exprimées dans " Vivre après l'accident " étaient mis en ¤uvre ailleurs (3) par les organisations de ce réseau. Fort de ce nouveau groupe d'appartenance sans frontière, c'est donc avec les associations françaises qui soutiennent et encouragent la participation active des personnes handicapées, que je trouve avec d'autres les moyens de la mise en ¤uvre de ces pratiques en France.

La valeur des pratiques de soutien mutuel et des échanges d'expériences entre personnes handicapées commence à être reconnue, et la "
pairémulation " (4) fait maintenant l'objet d'actions concrètes initiées par le Groupement Français des Personnes Handicapées.

À la base des actions entreprises pour encourager cette dynamique, des personnes handicapées agissent (plusieurs sont présentes dans ou autour de ces pages), pour que leurs pairs puissent plus facilement trouver des supports à la construction d'une identité valorisante et facteur d'autonomisation.

Ensemble, nous essayons d'inventer "
les conditions qui rendent possible la création " afin que nos pairs, qu'ils soient confrontés à une ou des déficiences physiques sensorielles ou cognitives, puissent avec nous acquérir les connaissances nécessaires à l'identification de ses besoins, au développement de ses compétences et à l'expression de son libre choix..

 


14,94 Euros (98,00 FF) Disponible en libairie, ditribution Sodis, ou par

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